Diario al Día | Dajabón, República Dominicana – Eyden Rodríguez, un bebé de ocho meses con diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME) tipo I, perdió la vida la madrugada del lunes 20 de julio tras varias semanas hospitalizado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón, en Santiago.
La familia esperaba que el medicamento Evrysdi, recientemente incluido en el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, pudiera frenar el avance de la enfermedad que afectaba al menor.
Sin embargo, el tratamiento no llegó a tiempo y Eyden perdió la vida alrededor de las 12:00 de la madrugada. Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados se reunieron para despedirlo.
Jenifer Peralta, madre del niño, indicó que no recibió comunicación alguna por parte del programa estatal para gestionar la entrega del medicamento. Al ser consultada, respondió con un rotundo «Nunca».
La incorporación de Evrysdi al programa generó expectativas en familias dominicanas que enfrentan esta enfermedad genética poco frecuente, que afecta progresivamente la fuerza muscular y puede comprometer funciones vitales.
Entre los pacientes que han recibido este medicamento está Dayron Almonte, cuyo caso llamó la atención pública tras una disputa legal por el acceso al tratamiento ante el Ministerio de Salud Pública.
El caso de Eyden Rodríguez resalta los retos que enfrentan pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, donde los tiempos administrativos para aprobar y entregar medicamentos pueden ser determinantes para la salud.
Las autoridades investigan los procesos que van desde la inclusión de un medicamento en el programa estatal, la evaluación de pacientes, la aprobación de casos y la entrega efectiva del tratamiento.
Para la madre de Eyden, estas respuestas no cambiarán el desenlace. El medicamento esperado no llegó y la comunicación que aguardó durante semanas tampoco se produjo. «Mi bebé me dejó el alma destrozada», expresó.
Este caso mantiene la atención sobre la necesidad de conocer cómo avanzan los procesos de acceso a terapias para enfermedades poco frecuentes y qué mecanismos pueden garantizar respuestas oportunas para otras familias en situaciones similares.
La experiencia de Eyden subraya la importancia de agilizar y transparentar los mecanismos de acceso a tratamientos para enfermedades poco comunes en el país, con el fin de evitar demoras que afecten el pronóstico de los pacientes.
Asimismo, destaca la urgencia de revisar y mejorar los procedimientos administrativos y de comunicación entre las instituciones de salud y las familias afectadas, para asegurar que los medicamentos incorporados a programas estatales lleguen a tiempo y cumplan su propósito terapéutico.