Diario al Día | Dajabón, República Dominicana — Eyden Rodríguez, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleció la madrugada de este lunes 20 de julio tras permanecer varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón de Santiago.
Mientras, su familia esperaba acceder al tratamiento que podía ayudar a ralentizar el avance de la enfermedad.
El pequeño dejó de existir alrededor de las 12:00 de la madrugada. Sus restos fueron trasladados posteriormente a Dajabón, donde familiares y allegados se reunieron para despedirlo antes de su sepultura.
Durante los últimos días, la familia de Eyden había mantenido la esperanza de que el medicamento Evrysdi pudiera llegar a tiempo.
Jenifer Peralta, madre del niño Eyden Alexander Rodríguez Peralta, había expresado su ilusión luego de que el fármaco fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública.
Sin embargo, una semana después de ese anuncio, Eyden Rodríguez falleció sin haber recibido el tratamiento que esperaba.
«Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él«, expresó su madre.
La incorporación de Evrysdi al catálogo del Programa de Medicamentos de Alto Costo representó una nueva expectativa para familias dominicanas que conviven con la atrofia muscular espinal, una condición genética poco frecuente que afecta progresivamente la fuerza muscular y puede comprometer funciones esenciales del organismo.
Entre los pacientes que han recibido este medicamento se encuentra Dayron Almonte, quien permanece estable y cuyo caso generó atención pública luego de una disputa legal relacionada con el acceso al tratamiento frente al Ministerio de Salud Pública.
El caso de Eyden Rodríguez vuelve a poner sobre la mesa el desafío que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, donde los tiempos administrativos para la aprobación y entrega de medicamentos pueden convertirse en un factor determinante.
Consultada por Listín Diario sobre si el Programa de Medicamentos de Alto Costo llegó a comunicarse con la familia para gestionar la entrega del medicamento, Jenifer Peralta respondió con una sola palabra: «Nunca«, sentenció.
La situación abre interrogantes sobre el proceso que transcurre entre la inclusión de un medicamento en un programa estatal, la evaluación de los pacientes, la aprobación de los casos y la entrega efectiva del tratamiento.
Para la madre de Eyden Rodríguez, esas respuestas ya no modificarán el desenlace. El medicamento que esperaba para su hijo no llegó y la comunicación que aguardó durante semanas tampoco ocurrió. «Mi bebé me dejó el alma destrozada”, lamentó.
La historia del pequeño mantiene la atención sobre la necesidad de conocer cómo avanzan los procesos de acceso a terapias para enfermedades poco frecuentes y qué mecanismos pueden garantizar respuestas más oportunas para otras familias que atraviesan situaciones similares.